질병관리청이 ‘희귀질환 권역별 거점센터 사업 통합운영회의’를 개최한다. 이번 회의는 25일, 오송에 있는 H호텔에서 질병관리청장과 만성질환관리국장, 12개 권역별 거점센터장 등(약 40명)이 참석한다.
금일 통합운영회의에서는 ‘제2차(22~26년) 희귀질환관리 종합계획(’22.2.)’ 등 희귀질환 관리 정책 방향을 안내하고, 거점센터별 우수사례 공유를 통해 향후 사업운영 방향 등을 논의할 계획이다.
백경란 질병관리청장은 금일 통합운영회의에 참석하여, 12개 거점 센터장과의 차담회를 통해 그간 희귀질환 거점센터 운영 사업에 대한 노고를 격려할 예정이다.
또한, 희귀질환 거점센터가 권역 내 희귀질환자 진료를 책임질 수 있도록 원활한 진료협력체계를 협조 요청하고, 희귀질환자 진료 접근성 강화를 위한 지원 방안 등에 대해 의견을 듣는다.
백경란 질병관리청장은 “희귀질환은 다양성·희소성이 높아 여전히 진단과 치료에 어려움이 많다”며, “금번 통합운영회의를 계기로, 희귀질환자가 조기에 진단받고 적기 치료를 받을 수 있도록 진료 접근성을 강화하는 등 효율적인 관리 체계 구축 방안을 마련해 나가기를 기대한다”고 전했다.
[노용석 기자] ys339@daum.net
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