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중증 아토피피부염 환자들을 위해 질환에 대한 의학 정보와 환자들의 이야기를 공유하는 책이 출간됐다.
이 책은 의료 전문가가 질병에 대한 정보를 엮어서 발간한 기존의 책과 달리 환자들이 궁금한 내용을 먼저 정리한 뒤 전문의 자문을 거쳤다는 점에서 눈길을 끈다.
이 책에는 아토피피부염과 함께 살아가는 중증 아토피 환자들이 들려주는 진솔한 이야기가 담겨있다.
중증 아토피 환자 4명이 인터뷰를 통해 환자들이 실질적으로 겪는 어려움이 무엇이고, 건강한 일상을 위해서는 어떤 노력이 필요한지 자신들의 경험을 공유했다.
중증 아토피피부염 환자들을 대상으로 한 설문조사도 이 책에서만 볼 수 있는 콘텐츠다. 중증 아토피피부염 환자와 그 가족이 직접 경험한 아토피피부염의 증상과 치료, 일상생활의 불편함, 치료 과정에서의 어려움 등 아토피피부염과 함께 하는 삶에 대해 답했다.
아토피피부염을 겪고 있는 서로에게 전하는 “나에게, 너에게, 우리에게 아토피가 없었다면?”, “나에게 아토피란?”, “모두에게 전하는 메시지”도 스페셜 페이지에서 만나볼 수 있다.
이 뿐만 아니라 아토피피부염의 증상과 치료 전반에 대한 궁금증을 정리한 질의응답(Q&A)은 환자들의 가려운 곳을 속 시원히 긁어줄 것으로 기대된다. 환자들이 궁금해하는 스테로이드제제를 적절히 사용하는 방법, 임신 준비 및 임신 기간 피해야할 성분이나 치료, 스트레스 관리와 같이 그동안 적절한 답을 듣기 어려웠던 질문을 고르고, 이에 대해 전문의가 답했다.
책 제작을 위해 사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은, 이하 사노피)와 아토피피부염 환자단체인 중증아토피연합회(대표 박조은), 사회적기업 메모리플랜트(대표 전미정, 박소진)가 힘을 모았다.
중증아토피연합회는 책에 대한 아이디어 제공 및 콘텐츠 개발에 참여했고, 안지영 국립중앙의료원 피부과 교수 겸 중증아토피연합회 자문의와 김정희 대한소아알레르기호흡기학회 산하 식품알레르기 아토피피부염 연구회 위원장(현 인하대병원 소아청소년과 교수)이 의학 자문위원으로 참여해 콘텐츠의 객관성과 전문성을 높였다.
메모리플랜트는 책 제작 실무를 맡았고, 사노피는 제작 과정 전반을 관리했다. 사노피는 중증 아토피피부염의 심각성에 대한 사회적 공감대를 형성하고, 질환에 대한 정확한 정보를 전달하기 위해 함께 했다.
사노피 내 스페셜티 케어 사업부인 사노피 젠자임을 총괄하는 박희경 사업부 대표는 “책의 출간을 함께하면서 아토피피부염 환자분들의 고통과 상황에 대해 한 번 더 생각해 볼 수 있는 계기가 되었다. 치료제 개발뿐만 아니라 아토피피부염 환자와 가족들의 긍정적인 삶의 변화를 돕기 위해 할 수 있는 일들을 더 고민해 나갈 예정”이라고 설명했다.
중증아토피연합회 박조은 대표는 “아토피피부염은 한 사람과 그 가족의 일상을 180도로 바꾸는 질환이다. 책을 통해 아토피피부염 환자와 가족들이 질환관련 정보는 물론 심리적인 공감과 용기까지 얻을 수 있기를 바란다”며 책 발간 소감을 전했다.
‘나는 아토피 환자입니다-중증아토피환자를 위한 가이드북’은 비매품으로, 별도 신청자들에 한해 무료로 배포될 예정이다. 책 신청은 네이버 카페 ‘중증아토피연합회’ 또는 사노피 홈페이지(https://www.sanofi.co.kr/)에 문의하면 된다.
[노용석 기자] ys339@daum.net
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