국내 다발성 경화증 환자들은 다발성 경화증에 대한 주변의 인식 부족으로 일상활동을 스스로 포기하거나 주변 사람들에게 자신의 질환을 알리는데 어려움을 느끼는 등 생활의 불편함을 경험하고 있는 것으로 나타났다.
바이엘 헬스케어가 세계 다발성 경화증의 날(5월 25일)을 맞아 다발성 경화증 환자 132명을 대상으로 한 설문조사를 실시했다.
조사결과 응답자의 85%가 주변에서 다발성 경화증을 알고 있는 사람이 없다고 답했으며, 41%가 다발성 경화증에 대한 주변 인식의 부족으로 일상생활에서 포기한 부분이 있다고 밝혀 다발성 경화증에 대한 사회적 인식이 여전히 낮은 것으로 나타났다.
이와 같은 다발성 경화증에 대한 낮은 사회적 인식으로 인해, 환자들은 일상활동 중 일부의 활동을 포기하거나 최소화하는 것으로 나타났는데, 일상생활에서 포기한 주요한 활동으로는 외부 모임이나 가족과의 교류(15%), 운동이나 야외활동 등의 여가생활(14%), 직장 업무 및 학업(9%) 등이 있었다.
한편, 다발성 경화증 환자들이 자신의 증상을 이해시키기 가장 어려운 주변 인물로는 직장 동료와 친구가 각각 15%로 가장 많았고, 부모나 배우자도 각각 14%와 12%인 것으로 나타나 가까운 지인들의 질환에 대한 인식부족이 환자들에게 심리적 부담으로 작용할 수 있음을 보여줬다.
또한, 자신의 질환을 주변에 알렸을 때 주변의 일반적인 반응은 희귀질환에 대한 두려움과 걱정(42%)이 가장 많았으며, 이에 이어 정상적인 생활 가능성 여부에 대한 의구심(23%), 질환 자체에 대한 호기심(8%) 등인 것으로 나타났다.
서울아산병원 신경과 김광국 교수는 “환자 본인도 다발성 경화증을 진단받기 전까지 질환명조차 들어보지 못한 경우가 많을 정도로 다발성 경화증은 사회적 인식이 매우 낮은 질환이다. 더군다나 질환의 특성 상 증상이 눈에 띄게 나타나지 않을 수 있고 여러 증상을 한꺼번에 겪을 수 있으므로 환자들의 신체적, 심리적 어려움은 크다”며 “환자들이 질환을 잘 관리하고 사회생활에 적응할 수 있도록 주변 사람들의 이해와 지원이 필요하며, 사회적으로 질환에 대한 인식을 높이고 질환 정보를 확산시키는 노력이 필요하다”라고 말했다.
다발성 경화증은 중추 신경계에 발생하는 예측 불가능한 만성 질환으로, 환자 자신의 면역 체계가 건강한 세포와 조직을 공격하여 나타나는 자가 면역 질환이다.
국내에는 약 2,300명 가량의 환자가 있는 희귀성 질환으로, 중추 신경이 손상되는 질환이기 때문에 방치할 경우 신경의 손상으로 인해 신체 다양한 부위에 다발적으로 이상 증상과 장애를 일으킬 수 있다.
다발성 경화증의 증상은 개개인마다 차이를 보이며 예측하기가 어려우나, 일반적으로 피로감, 시력저하, 사지무력, 수족마비나 떨림, 경련, 뻣뻣함, 현기증 등의 증상이 나타날 수 있다.
이번 설문조사는 바이엘 헬스케어의 질환 인식 프로그램인 ‘다발성 경화증, 행복한 동행’ 캠페인의 일환으로 진행됐다.
‘다발성 경화증, 행복한 동행’ 캠페인은 사회적 인식부재로 다발성 경화증 환자들이 질환을 조기에 진단받지 못하거나 치료 과정에서 발생하는 신체적, 정신적 어려움을 최소화하기 위해 바이엘 헬스케어가 전세계적으로 실시하는 질환 바로 알기 캠페인이다.
최 훈희기자(uonlyfor@hanmail.net)
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