대한`치매학회(이사장 한일우)는 치매 극복의 날을 맞아 ‘치매 환자의 일상생활수행능력에 대한 인식 조사’ 결과를 발표했다.
일상생활수행능력이란 ‘자신을 돌보고 사회생활 유지를 위해 일상생활을 독립적으로 수행하는 능력’이라 정의하며, 치매를 진단하는 데 있어 중요한 기준이 된다.
치매 환자 보호자 100명을 대상으로 한 본 조사에서 보호자의 78%는 환자의 일상생활수행능력 장애로 인해 직장을 그만 두거나 근로 시간을 축소한 것으로 나타났다.
직장을 그만둔 비중은 전체 조사 대상자의 27%를 차지했고, 51%는 일하는 시간을 줄였다.
줄어든 근로 시간은 주당 평균 약 15시간. 직장을 그만두거나 일하는 시간을 줄인 비중은 간병 기간이 5년 이상일 경우, 환자가 중증일 경우 더 큰 것으로 나타나 치매 환자를 둔 가정 경제에 큰 영향을 미치는 것으로 조사됐다.
또한 치매 환자의 일상생활수행능력 장애는 보호자의 간병 시간을 증가시키고, 스트레스 심화, 건강 악화 등의 추가적인 문제를 야기하는 것으로 나타났다.
치매 환자의 ‘일상생활수행능력’ 장애로 겪는 간병 부담 중 가장 심각한 것은 ‘간병 시간 증가’(7점 척도 중 5.75점)라고 응답했으며, ‘스트레스 심화’ (5.66점), ‘사회 생활 악화’, ‘경제적 부담 증가’ (5.58점), ‘건강 악화’ (5.28점) 등이 뒤를 이었다.
한편 월 평균 가구 소득은 간병 형태 및 간병 시간에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 월 평균 가구 소득이 200만원 미만인 경우(전체 응답자 중 27명) 혼자서 간병을 전담하는 비중이 66.7%로 가장 높았으며, 전문 간병인과 교대하는 경우는 7.4%에 불과했다.
반면 월 평균 가구 소득이 400만원 이상인 경우 전문간병인과 교대하는 경우가 24.3%인 것에 비해 혼자서 전담한다고 답변한 14%보다 높은 수치를 보였다.
간병 시간의 경우 월 평균 가구 소득이 200만원 미만인 경우 10시간 이상 돌본다는 비중이 전체의 70.4%인 데에 반해 월 평균 소득 400만원 이상인 경우에는 16.2%에 불과해 많은 차이를 보였다.
이번 조사의 기획과 연구를 수행한 대한치매학회 홍보이사 박기형교수(가천의대 신경과)와 총무이사 김승현 교수(한양의대 신경과)는 발표를 통해 “일상생활수행능력 장애로 인해 보호자의 근로 시간이 축소되고 이로 인해 경제적 여건 악화되면서 환자 돌보는 것이 의료보험공단의 장기요양급여제도의 도움을 일부 받음에도 환자의 일상생활수행의 장애로 인한 보호자가 겪어야 하는 부담이 많다”며 “이로 인해 보호자는 스트레스로 인한 정신적인 문제, 간병 시간 증가로 인한 건강 악화 등 2차, 3차의 문제가 뒤따라 질병빈곤층을 양산시킬 가능성이 크다”고 밝혔다.
11가지로 제시된 일상생활수행능력 장애 항목에 대해 100명 중 88명이 ‘치매 환자 혼자 외출할 수 없을 때’ 어려움을 경험했다고 답변했다.
‘약 복용(73명)’, ‘개인위생(71명)’, ‘돈 관리(70명)’ 등이 뒤를 이었다. 보호자를 힘들게 한 항목 3가지를 선택하게 한 질문에는 ‘외출하기’가 가장 높았고, ‘개인위생’과 ‘대소변 가리기’가 뒤를 이었다. 가장 힘든 것을 하나 고르라는 질문에는 ‘개인위생’이 30명, ‘대소변 가리기’ 21명, ‘외출하기’ 18명 순이었다. ‘외출하기’ ‘약 복용’ ‘개인위생’ ‘돈 관리’ 등은 도구를 사용한 일상생활수행능력 항목으로 치매 초기부터 퇴행이 감지되는 경우가 많아 주의가 요구된다.
이 중 주목할 부분은 비교적 심각하지 않은 경증 치매 환자 보호자들도 ‘외출하기’ 등의 일상생활수행능력 항목에 대해서 어려움을 겪는다(약 53%)는 점이다. 반면 일상생활수행능력에 대해서는 ‘알고 있다’는 응답이 51%에 머물렀다.
또한 일상생활수행능력에 대한 교육 및 전문의 상담 등에 대한 의향은 경증보다는 중증으로 갈수록 커지는 것으로 조사되었다.
이는 실제로 치매 초기부터 환자 보호자들이 환자의 일상생활 장애로 인한 증상으로 어려움을 겪으면서도 이에 대한 인지도가 낮고 환자 증상에 대한 대처가 늦어지는 것으로 판단된다.
일상생활수행능력이 비교적 치매 초기부터 감퇴되는 증상임을 감안했을 때 일상생활 장애에 대한 교육 및 홍보를 통해 정확한 인식 개선이 필요하다.
또한 치매 증상이 중증으로 악화될수록 경제적, 심리적, 사회적 부담이 커진다는 점을 감안하여 초기 치매 환자를 돌보는 보호자부터 일상생활수행능력에 대한 교육 및 전문의 상담을 통해 사전에 필요 욕구를 충족시키는 것이 증상 악화를 지연시키고, 장기적 치료 관점에서도 중요할 것으로 보여진다.
김승현 교수는 “치매는 퇴행성 질환이고, 일상생활수행능력 감퇴는 초기 치매 환자에서도 나타나기 때문에 초기 단계부터 확실한 인지와 교육이 필요하다”고 강조했다.
덧붙여 “치매는 비가역적인 특징이 있어 경증, 중등도, 중증으로 악화될수록 보호자의 간병 부담도 상대적으로 커진다.
따라서 일상생활수행능력 감퇴를 최소화시킬 수 있는 초기 단계부터 증상에 대한 정확한 진단과 치료가 병행되어야 보호자의 부담을 줄일 수 있다”고 말했다.
본 조사는 대한치매학회가 창립 10주년을 맞아 진행 중인 ‘일상예찬 캠페인’의 일환으로 기획, 진행 및 발표되었으며, ‘일상생활수행능력’에 관한 최초의 조사다.
‘일상예찬 캠페인’은 일상생활수행능력(Activities of Daily Living; ADL)의 중요성에 대한 인식 개선을 목적으로 하고 있다.
5월, 대한 치매학회에서는 치매 환자와 보호자 대상으로 ‘일상예찬 봄소풍’을 진행하여 환자 및 보호자의 심리적 안정을 도모했고, 다양한 프로그램을 통해 환자와 보호자가 겪는 일상생활수행능력 장애에 대한 인식을 높였다.
이번에는 ‘치매 극복의 날’을 맞아 ‘치매 환자의 일상생활수행능력에 대한 인식 조사’를 발표하면서 치매 환자의 일상생활수행능력 유지의 중요성을 강조함과 동시에 환자의 치료 및 보호 환경 개선을 위한 기초 자료로 활용하고자 하였다.
조사는 만 40세 이상의 성인 남녀 100명을 대상으로 했으며, 가정 내 치매 환자를 두고 있으며, 응답자가 주보호자(main caregiver) 역할을 하고 있으며, 하루 평균 5시간 이상 치매 환자를 간병하고 있는 경우로 조사 대상을 한정했다. 조사는 구조화된 설문지를 통한 온라인 조사(75%)와 서울시 광진구(한설희교수, 건국대), 성동구(김희진교수, 한양대)치매지원센터 방문 보호자 대상의 면접 조사(25%)로 구성됐다.
‘일상예찬 캠페인’을 주도하고 있는 대한치매학회 한일우 이사장은 “대한치매학회는 향후에도 이와 같은 대국민 캠페인을 통해 치매 환자 및 보호자를 위한 다양한 프로그램 개발에 힘쓰고, 치매 가정을 보호하기 위한 사업에 매진할 것이며, 국가적 치매정책 개발에도 일조를 할 예정이다”고 밝혔다.
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