사회복지법인 행복공학재단(이사장: 김진석)이 중증건선 환자와 중증건선에 대한 올바른 정보를 전달하고 더 나은 치료 환경 개선을 위한 ‘동참캠페인’을 진행한다.
건선은 면역체계의 이상으로 발생하는 대표적인 만성 염증성 자가면역질환이다. 완치가 어려워 평생 증상을 관리하며 치료해야 한다. 피부에 증상이 나타나기 때문에 전염성 피부병 환자로 오해 받는 등 사회적 편견에서 자유롭지 못하다. 특히, 증상 정도가 심한 중증건선 환자는 값비싼 치료제 때문에 경제적 부담도 함께 감수해야 하지만, 사회적 편견으로 정상적인 경제 활동을 하기 어려운 현실이다. 이에 따라, 행복공학재단은 동참캠페인을 통해 질병과 경제적, 사회적 편견의 삼중고를 겪는 중증건선 환자들의 현실을 알리고 어려운 치료 환경과 사회적 제도 개선을 모색해 환자들에게 희망을 전달하고자 한다.
재단은 중증건선에 대한 올바른 정보를 지속적으로 전달하기 위해 페이스북 페이지 (https://www.facebook.com/dongchamproject)를 운영하는 한편, 중증건선 환자와의 ‘프리허그’를 통해 중증건선 환자와 더욱 가깝게 소통할 수 있는 다양한 활동을 진행한다.
건선환자와 함께 하는 프리허그 <중증 건선 환자들에게 봄을…> 행사는 3월 6일(금), 7일(토) 양일간 여의도, 명동, 신촌, 강남역에서 4회에 걸쳐 진행된다. 건선환자와 함께 하는 ‘프리허그’는 건선에 대한 오해와 편견을 극복하고, 건선으로 고통받는 환자에 대한 시민들의 응원이다. 여의도 공원 등 일반인이 쉽게 참여할 수 있는 장소에서 진행해 보다 적극적인 시민들의 동참을 유도할 예정이다. 또한, 단풍잎을 연상하게 하는 선홍색의 울긋불긋한 반점과 거북이 등처럼 각질층이 딱딱해지는 중증건선의 증상을 모티브로 한 퍼포먼스와, 중증건선 환자의 더 나은 삶을 응원하기 위한 ‘카운트 머신 누르기’ 등도 함께 진행된다.
행복공학재단의 김진석 이사장은 “이번 동참캠페인이 그 동안 움츠려 있었던 중증건선 환자와 시민이 적극적으로 소통함으로써 서로를 치유하는 계기가 되길 바란다”며 “중증건선에 대한 오해와 편견이 중증건선 환자에게 가장 큰 고통이다. 사회가 중증건선을 포함한 희귀 난치성 질환 환자들을 따뜻한 눈길로 바라보고 포용해주길 기대한다”고 말했다.
이 밖에도 동참캠페인 페이스북 페이지에서는 건선 및 중증건선 환자의 실제 사례와 건선에 대한 질환 및 치료 관련 정보를 제공하며, 건선 환자들을 응원하고 격려하는 '응원 릴레이' 등을 진행할 예정이다.
[김현지 기자] munandpil@nate.com
[인터넷중소병원] 기사입력 2015-03-03, 16:43
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