소아청소년 완화의료는 황애란 전 연세대 간호대학 교수가 시작했다. 황 교수는 2003년부터 세브란스병원 가족상담사로 활동하며 국내에서 처음으로 소아청소년 완화의료 프로그램을 개시했다.
세브란스병원은 소아암 환자와 가족을 위한 정서적 지지와 사별 상담을 시작으로 소아암 환자들을 위한 통증 관리 프로토콜을 개발, 적용했다. 다양한 자원봉사자 프로그램과 전문적인 완화의료 놀이미술음악치료를 개척해 왔으며 소아암 이외의 중증 질환으로 완화의료 돌봄을 꾸준히 확대해왔다.
2009년 환아 형제자매를 위한 프로그램을 만들며 환자뿐만 아니라 가족을 살피는 시스템을 구축했다. 2012년 그림을 통해 서로를 위로하고 치유를 경험하는 환우 모임 해오름회를 창립했다.
2011년에는 미국 애크론 어린이병원의 소아청소년 완화의료팀을 초빙해 국내 최초 아동청소년 완화의료 심포지엄을 여는 등 교육 분야에서도 노력해왔다.
2018년 세브란스병원은 소아청소년 완화의료 국가 시범사업에 최초 기관으로 선정돼 전담 의사, 간호사, 사회복지사, 놀이미술음악치료사 등 전문가로 구성한 완화의료 다학제팀 ‘빛담아이’를 발족했다.
빛담아이는 '생명의 빛을 가득 담은 아이'라는 의미로 현재 통증 조절, 정서적사회적 돌봄은 물론 환아의 발달 단계 맞춘 질환 이해를 도우며 또 치료에 대한 가족들의 의사결정 과정을 지원하고 있다. 사별 시 가족의 애도 과정을 돕는 프로그램도 시행 중이다.
세브란스병원은 이번 20주년에 맞춰 다양한 행사를 진행했다. 지난 9일에는 ‘중증 소아 청소년 환자와 가족을 위한 완화의료’를 주제로 심포지엄을 열며 소아청소년 완화의료 전문가 역할, 정신건강과 의사결정 과정 지원, 중증소아청소년 환자들의 재택돌봄, 완화의료 놀이미술음악 치료 효과 등 소아청소년 완화의료의 다양한 이슈를 다뤘다.
또 연세암병원 5층 본관 연결통로에서 20주년 기념 전시를 전개했다. 세브란스병원 소아청소년 완화의료 역사와 환아들이 직접 남긴 치료 소감 등을 전시했다.
소아청소년 완화의료팀 권승연 교수는 “세계보건기구는 소아청소년 완화의료를 치료가 더 이상 어려운 말기 상황에서뿐 아니라 모든 치료 과정 중에 병행할 수 있도록 권고하고 있다”며 “국내 중증 소아청소년 환자와 가족을 위한 완화의료 돌봄 확대와 완화의료에 대한 사회적 관심과 지원이 커지기를 바란다”고 전했다.
[노용석 기자] ys339@daum.net
[성인병뉴스] 기사입력 2023-09-12, 11:56
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