|
|
Áúº´°ü¸®Ã»ÀÌ Èñ±ÍÁúȯ¿¡ ´ëÇÑ »çȸÀû °ü½ÉÀ» ³ôÀÌ°í °ø°¨´ë¸¦ È®»êÇϱâ À§ÇØ ¡®2025³â Èñ±ÍÁúȯ ÀÎ½Ä Á¦°í ½½·Î°Ç¡¤Ä³¸¯ÅÍ °ø¸ðÀü¡¯À» 5¿ù 19ÀϺÎÅÍ 6¿ù22ÀϱîÁö ¾à ÇÑ ´Þ°£ °³ÃÖÇÑ´Ù.
À̹ø °ø¸ðÀüÀº ½½·Î°Ç ºÎ¹®°ú ij¸¯ÅÍ ºÎ¹®À¸·Î ³ª´©¾î ÁøÇàµÇ¸ç, Èñ±ÍÁúȯ ÀÎ½Ä °³¼±¿¡ °ü½É ÀÖ´Â ±¹¹ÎÀ̶ó¸é ´©±¸³ª Âü¿©ÇÒ ¼ö ÀÖ´Ù. Âü¿©¸¦ Èñ¸ÁÇÏ´Â °æ¿ì, Áúº´°ü¸®Ã» ´©¸®Áý ¶Ç´Â ±¹¹Î»ý°¢ÇÔ ´©¸®Áý¿¡¼ ½Åû¼¸¦ ³»·Á¹Þ¾Æ ÀÛ¼ºÇÑ ÈÄ, ÀüÀÚ¿ìÆí(raredisease@korea.kr)À¸·Î Á¦ÃâÇÏ¸é µÈ´Ù. ÀÀ¸ð´Â ½½·Î°Ç°ú ij¸¯ÅÍ ºÎ¹®º° 1ÀÎ 1ÀÛǰ¿¡ ÇÑÇÏ¿© °¡´ÉÇÏ´Ù.
°ø¸ðµÈ ÀÛǰÀº 1Â÷ ³»ºÎ ½É»ç¿Í 2Â÷ ¿ÜºÎ Àü¹®°¡ Æò°¡ µîÀ» °ÅÃÄ, 7¿ù Áß ÃÖÁ¾ ¼ö»óÀÛÀÌ ¹ßÇ¥µÉ ¿¹Á¤ÀÌ´Ù. ÃÖÁ¾ ¼±Á¤µÈ ÃÑ 12Æí(ºÎ¹®º° 6Æí)ÀÇ ¼ö»óÀÛ¿¡´Â ÃÑ 340¸¸¿ø »ó´çÀÇ »ó±Ý°ú Áúº´°ü¸®Ã»Àå»óÀÌ ¼ö¿©µÇ¸ç, ¿ì¼öÀÛÀº Ä«µå´º½º, Æ÷½ºÅÍ, SNS ÄÜÅÙÃ÷ µîÀ¸·Î Á¦À۵Ǿî Áúº´°ü¸®Ã»ÀÇ ±¹¹Î ´ë»ó È«º¸ ÄÜÅÙÃ÷·Î Àû±Ø Ȱ¿ëµÉ ¿¹Á¤ÀÌ´Ù.
Áö¿µ¹Ì Áúº´°ü¸®Ã»ÀåÀº ¡°À̹ø °ø¸ðÀüÀ» ÅëÇØ ±¹¹ÎÀÌ Á÷Á¢ Âü¿©ÇÏ´Â Èñ±ÍÁúȯ È«º¸ ÄÜÅÙÃ÷¸¦ ¹ß±¼Çϰí, ÀÏ»ó ¼Ó °ø°¨°ú ÀÌÇØ¸¦ ³ÐÈ÷´Â °è±â°¡ µÇ±â¸¦ ±â´ëÇÑ´Ù¡±¸ç ¡°¾ÕÀ¸·Îµµ Èñ±ÍÁúȯ¿¡ ´ëÇÑ ¿Ã¹Ù¸¥ ÀÎ½Ä È®»ê°ú ȯÀÚ Áö¿ø °È¸¦ À§ÇØ ´Ù¾çÇÑ Á¤Ã¥Àû ³ë·ÂÀ» Áö¼ÓÇØ ³ª°¡°Ú´Ù¡±°í ÀüÇß´Ù.
[³ë¿ë¼® ±âÀÚ] ys339@daum.net
|