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아토피피부염 환우,"나는 가픈 사람입니다"
사노피, 중증 아토피피부염 질환 인식 증진 캠페인 전개
▲ 사노피 '아토피 캠페인' 메인 포스터
사노피-아벤티스 코리아가 세계 아토피피부염의 날(9월 14일)을 맞아 중증 아토피피부염 인식 개선을 위한 ‘나는 가픈 사람입니다’ 캠페인을 전개한다.

이번 캠페인은 중증 아토피피부염에 대한 이해도를 높이고, 사회적으로 저평가된 질환의 심각성을 알리기 위해 마련됐으며, 환우들이 겪는 고통스러울 정도로 가렵고 아픈 증상을 ‘가프다(‘가렵다’와 ‘아프다’의 합성어)’라는 새 단어로 정의해 ‘나는 가픈 사람입니다’라는 테마로 진행된다.

사노피는 광운대학교 공공소통연구소 라우드(LOUD)와 강영호 사진작가와의 협업을 통해 중증 아토피피부염 환우 3명(정원희, 조재헌, 김용일)의 이야기를 CBS TV 교양 프로그램 ‘세상을 바꾸는 시간, 15분(이하 세바시)’에서 공유하고, 질환의 심각성을 집중 조명할 예정이다.

세바시 첫 번째 강연자 정원희는 치료 과정을 공유하고 환우들과 소통하는 블로그 채널 운영 스토리를 나눌 예정이다. 두 번째 연자 조재헌은 질환 후유증으로 시력을 잃었지만 좌절하지 않고 다양한 분야에 도전하는 사례를 안고 강단에 오른다. 마지막으로 ‘고통을 소통’하는 래퍼 씨클, 김용일은 질환으로 인한 아픔을 예술로 승화하게 된 자신만의 이야기를 들려줄 예정이다.

세 환우의 세바시 강연은 14일 공개되는 첫번째 영상에 이어 16일과 18일 세바시 공식 유튜브 채널(http://www.youtube.com/cbs15min)과 아토피피부염에 대한 정보를 제공하는 사노피의 웹페이지 ‘아토피 인사이드(http://www.atopy-inside.co.kr)’에서 확인 가능하다.

사노피-아벤티스 코리아의 스페셜티 케어 사업부인 사노피 젠자임을 총괄하는 박희경 사장은 “중증 아토피피부염은 단순히 가려움증을 유발하는 피부질환 정도로 생각하는 등 질환의 심각성에 대한 사회적 인식은 여전히 저조한 상황”이라며, “이번 캠페인이 중증 아토피피부염의 심각성에 대한 사회적 공감대를 형성하고, 환우들의 고통을 이해할 수 있는 계기가 되길 바란다”고 말했다.

라우드(LOUD) 캠페인을 전개하고 있는 광운대학교 공공소통연구소 소장 이종혁 미디어커뮤니케이션 학부 교수는 “중증 아토피 환우들이 대중 앞에 주인공으로 설 수 있도록 하는 능동적 캠페인이 되도록 협력했다”며, "국내 최고의 사진작가 앞에 자신을 드러내고, 가장 대중적인 강연 무대 위에 서서 진정성을 갖고 소통함으로써 캠페인의 사회적 가치를 창출했다”고 평가했다.

강영호 작가는 “헤아릴 수 없을 만큼 많은 유명인과 마주하며 사진을 찍어 왔지만 환우들과 대화하고 사진 작업을 하면서 그들이 겪어 왔던 숨겨진 아픔을 발굴하고 렌즈에 담아낼 수 있었다”고 이번 캠페인에 참여한 소회를 전했다.

사노피는 중증 아토피피부염 질환에 대한 대중의 인식과 이해도를 높이고, 환자들이 보통의 삶으로 돌아갈 수 있도록 응원하는 다양한 활동들을 이어오고 있다. 지난 2019년에는 동기 부여 콘텐츠 플랫폼 ‘열정에 기름붓기’와 함께 일반 시민에게 성인 중증 아토피피부염 환자들의 일상과 어려움을 알리는 공익 캠페인 ‘이상주의보 – 나는 이상한 사람입니다’를 진행했다.

사노피 임직원 대상으로도 성인 중증 아토피피부염 환자들을 이해하고 응원하는 사내 캠페인 ‘우리가 만드는 변화의 시작, Change A:D’를 전개했다. 올해 3월에는 아토피피부염 질환 정보와 중증 환자들의 이야기를 담은 웹사이트 ‘아토피 인사이드’를 오픈했다.

[노용석 기자] ys339@daum.net
[인터넷중소병원]  기사입력 2020-09-14, 13:44
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